zhangzronghao 发表于 2014-2-25 19:30
我和qingyag通了电话，她说那边要求较严格，我老公肺上是数不清，肝上也很多，且最近咳得凶又咳血这种情况 ...
最好能有中介代理联系!qingyag是怎样去的?您和他熟,看他能不能帮忙?
我英语还马马虎虎应付得了,但德语却不行啊!
他给了个邮箱，你看看行不，给你
本帖最后由 qingyang 于 2014-2-27 09:42 编辑
小P 发表于 2014-2-25 21:19
我英语还马马虎虎应付得了,但德语却不行啊!
小P，你在英国留过学，英语肯定比我强。我都能行，你肯定也没问题。
我当时也是赶鸭子上架，行也得行，不行也得行！为了治病呀。
在医院和医生交流用英语没问题，就是有些年长的护士不会说英语。
另外，在这个论坛上关于有一些关于在那个医院就医的费用、住宿、生活，以及住院流程、术后恢复等信息，对初次去的人很有帮助。
http://www.cureasps.org/forum/viewforum.php?f=51
PS：只是给大家提供一点信息。到底适不适合做开胸手术以及什么时候去做，就因人而异。要大家各自斟酌。
小P ，120联合用药的话80mg多不多？我看有的人联合用要的话，药量60mg的也有。
姣姣 发表于 2014-2-27 19:07
小P ，120联合用药的话80mg多不多？我看有的人联合用要的话，药量60mg的也有。
我是80MG,我是这样想的:能耐受多比小好吧!当然副作用大可以减量.
本帖最后由 向天再借50年 于 2014-2-28 18:11 编辑
qingyang 发表于 2014-2-27 09:40
小P，你在英国留过学，英语肯定比我强。我都能行，你肯定也没问题。
我当时也是赶鸭子上架，行也得行 ...
qingyang：
看了你和小P的对话和你爱人的治疗历程真是很受鼓舞，发现也是牛人一枚啊。我刚刚复查的情况也非常不乐观（刚刚更新我的帖子），也打算参考你在德国的治疗方案，可惜我的英语更烂，不过可以参考小P的意见，大家结伴一起去。另外，能提供这家医院的网站吗？我们也想多了解一些信息
不过对于qingyang你爱人本身的病情和治疗方案，因为病情、病因确实不同，我也不太能给你什么有效的建议，腺泡状软组织肉瘤我没有接触过，你说的那几种靶向药我除了多吉美、索坦、阿西也没有吃过，更加给不出建议了，谅解。
向天，
你是论坛上的一面精神旗帜。我经常以你为榜样鼓励我老公。谢谢你！
我总结一下相关信息：
医院网站：http://www.recura-kliniken.de/kliniken/fachkrankenhaus-coswig/startseite
如何联系评估能否手术：http://www.cureasps.org/forum/viewtopic.php?f=51&t=865
医院就医的费用、住宿、生活，以及住院流程、术后恢复等信息：http://www.cureasps.org/forum/viewforum.php?f=51
医院的网站是德语的，我也看不明白。我都参考的我们肉瘤的一个论坛上介绍的信息。如果你不担心我是个医托，有什么问题你可以联系我。
由于我们家比较晚期了，在我看来只有正确的治疗方案是最重要的，其它因素只要通过努力可以解决就不是什么难题。
比如语言，我们肉瘤刚刚有2个病人去过，他们请了德语翻译。如果需要，你可以问问他们。不过前期跟医院的联系最好你们自己来--在联系的过程中能加深理解，而且我觉得只有自己努力得到的了解才深刻。
试吃雷利度胺,这药只给了我半个月喘息的机会,吃药15天查AFP,从923下降到885,满以为可以支撑1-2个月,但第二个15天查AFP,从885上升到1100,每一种药于我有效的时间都是短暂的!今后只好缩短换药周期,每15-20天换药,计划从启索坦.
小P 发表于 2014-3-15 21:48
试吃雷利度胺,这药只给了我半个月喘息的机会,吃药15天查AFP,从923下降到885,满以为可以支撑1-2个月,但第二 ...
从过往的吃药历史可见各种药的有效时间都很短，估计不是癌细胞变异逃逸的问题，而是受HGF/MET影响太大，HGF与MET结合，迅速把癌细胞与靶向药分隔，致使一开始有效的靶向药迅速变成放空炮，癌细胞反扑，增殖。
目前难找到抑制HGF的药，但可以用抑制MET的药，如XL184、克里唑替尼、INC280，还有比较昂贵的197；这类药单独使用可能不行或力量很弱，与平常的靶向药联合使用可能是一条路子，即一边以抑制VEGFR的药控制，一边以抑制MET的药阻隔HGF/MET对癌细胞的影响，如：索坦+半量ICN280；雷利度胺+半量的XL184；或阿西替尼(多韦替尼、瑞戈非尼)+半量的克里唑替尼或INC280……目的是延长VEGFR的有效时间，二是增强VEGFR的有效性，让AFP在用每一种药时下降多一些。
以上想法供参考。