laozheng 发表于 2021-06-21 21:05
我家就是21突变原发耐药，一代药吃了26天，无效，三代吃了20天，更严重。贝伐联合培美+卡铂化疗两次，对卡铂过敏。目前原发灶缩小，肝上转移灶增多增大，骨头上的没查呢。下周一上免疫+化疗，搏一搏。
等着你们胜利的消息 希望好消息尽快到来
6月22日，父亲由于胃部一直不舒服，胀气，嗝气，呕吐，腹痛，因此安排了无痛胃镜，现实慢性非萎缩性胃炎，十二指肠球炎（糜烂型），同时幽门螺旋杆菌超标，做完胃镜以后气紧在4天前加重的基础上更加重了，说话都困难，基本没怎么进食，唉，明天继续找华西医生评估穿刺
EllenZhao 发表于 2021-06-21 20:45
地狱老师，请教p.e746_a750del这个19/28外显子缺失，应该选哪个靶向药？
常见基因突变，大部分药都可以使用。吉非替尼 厄洛替尼达克替尼奥西替尼
6月24日，找了华西最好的穿刺医生，虽然他觉得难度大，但是气管镜不成功，也只能尝试穿刺，约到28日上午进行肺穿；另华西的黄教授看了6月10号的派特，说转移广泛，而且已经转移到腰部肌肉上面，形势已经很不好了，目前就只能评估做放疗，但是不敢保证放疗的效果，然后根据基因的情况再看看有没有进一步的方案，可能病患就剩几个月的时间了，让家属多陪伴，崩溃中
没事儿啦 发表于 2021-06-22 17:32
情况很类似，那你们现在重新做活检了吗？我们这次也是朝着免疫去的，不过你们化疗有效缩小，有没有考虑过化疗加局部处理？
我们下周评估，大夫说可能要上白紫加免疫。每天发烧，身体虚，挺愁的。我们上次基因检测穿刺的是肝上的组织，肺的位置不好穿。
laozheng 发表于 2021-06-24 16:16
我们下周评估，大夫说可能要上白紫加免疫。每天发烧，身体虚，挺愁的。我们上次基因检测穿刺的是肝上的组织，肺的位置不好穿。
嗯，之前我们在广东省医问诊的时候也是说白紫加K药效果好
6月28日，通过肺部穿刺，取到了组织，已经送检，看起来组织有点少，但是希望检测一切顺利，另这几天皮疹加重，怀疑是安罗替尼导致，但363主治医生认为是奥希导致，让奥希间隔一天吃一粒，虽然表示怀疑，还是按医生的建议先减量吧。
7月7日，最新的基因报告和免疫组化以及PDL1表达检测出来了，没有检测到可用药的耐药基因，以前的11个小突变已经没有了，但是主要的19突变依然在，PDL1显示为阴性，目前父亲出现鼻孔毛细血管破裂，牙龈出血，皮疹，安罗停了以后气紧加重，7月6日的CT显示胸水增加，肿瘤压迫食管，导致疼痛，已经两日无法进食了，非常绝望，感觉没有深度路可以走，本来寄希望于免疫治疗，这下不知道怎么办，请各位大佬帮忙看看@阳光～ @地狱老师 @柳叶刀 @包大大
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@keenman
7月7日，看了华西卢铀教授，对一线阿法替尼用药存疑，下一步治疗方向为放疗加免疫，具体用药方案到时候再商量确定，虽然各项免疫指标都不理想，但是目前也没有更好的选择，期待能有奇迹发生吧